SOUND is een studie naar de frequentie van voorkomen en risicofactoren voor ernstige gehoorschade bij kinderen met kanker.

SOUND Een studie naar de frequentie van voorkomen en risicofactoren voor ernstige gehoorschade bij kinderen met kanker

Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is sinds mei 2018 het nationale kinderkankercentrum waar jaarlijks 600 nieuwe kinderen met kanker worden behandeld. De missie van het Máxima is om ieder kind met kanker te genezen met optimale kwaliteit van leven. Momenteel overleeft meer dan 75% van de kinderen met kanker zijn of haar ziekte. Van hen ondervindt meer dan 80% één of meer bijwerkingen als gevolg van deze kinderkankerbehandeling. Eén van de ernstige bijwerkingen betreft schade aan het gehoor- en evenwichtsorgaan. De gehoorschade kan zich op verschillende manieren manifesteren, variërend van gehoorverlies tot ernstige doofheid, maar ook oorsuizen en duizeligheid. Deze schade blijft helaas na kankerbehandeling bestaan. Dit kan bij kinderen leiden tot onder andere problemen met de spraak- en taalontwikkeling waardoor zij een leerachterstand op school oplopen, maar ook beperkingen op het gebied van sociale contacten met leeftijdsgenoten en verminderde kwaliteit van leven. Schade aan het binnenoor, dit leidt tot ernstig gehoorverlies en oorsuizen, is een belangrijk onderzoeksveld. Het onderzoek SOUND richt zich op de schadelijke bijdrage van kankermedicijnen, zoals platinol, maar ook van operaties, andere medicatie en bestraling, aan deze bijwerkingen. De onderzoeksgroep heeft reeds aangetoond dat antibiotica en plasmiddelen de bijwerkingen van kankermedicijnen kunnen versterken. Als je proefdieren (een combinatie van) dezelfde medicijnen toedient worden ze ook doof. De onderzoekers willen graag dat dit bij alle kinderen onderzocht wordt. Wat komt nou precies door het medicijn platinol, en wat door plaspillen en/of antibiotica? Daar is een onderzoeksplan voor. In twee jaar tijd worden 600 kinderen met kanker in buik, ledematen en hersenen benaderd mee te doen aan dit onderzoek en met toestemming van de patiënt en ouders de gegevens van al die kinderen te registreren. Naast gehoorverlies en duizeligheid komt ook oorsuizen na kinderkankerbehandeling vaker voor. Het blijkt dat er een aangeboren aanleg voor verhoogde gevoeligheid voor chemotherapie veroorzaakt gehoorverlies kan zijn, hetgeen kan verklaren dat niet alle kinderen met dezelfde behandeling de bijwerkingen vertonen. Het unieke van het onderzoek dat nu bijna van start gaat, is dat wij alle kinderen met genoemde kanker soorten in Nederland twee jaar lang gaan screenen op gehoorverlies, oorsuizen en duizeligheid. Daarmee kunnen we alle benodigde gegevens verzamelen, die nodig zijn om harde conclusies te trekken. Deze gegevens zijn belangrijk omdat we daarmee de kinderen kunnen selecteren die we in de toekomst kunnen beschermen tegen deze ernstige bijwerkingen. De onderzoeksgroep is wereldwijd ingebed door de recent verkregen status als lid van het ‘World Hearing Forum’ van de WHO, die recentelijk heeft opgeroepen om ‘vermijdbaar gehoorverlies’ aan te pakken. Hoetink: “Kennis die wij opdoen, willen we graag delen.” Kwaliteit van leven krijgt steeds meer aandacht en op de WHO-lijst van ‘ernstige’ aandoeningen die grote gevolgen hebben voor de levenskwaliteit, staat gehoorverlies op plaats vier.” De totale kosten van dit wetenschappelijk onderzoek (duur 4 jaar) bedragen ongeveer 500.000 euro om een arts-onderzoeker, een research nurse, de database en gehoortesten te kunnen  financieren. Het KWF wordt gevraagd de arts onderzoeker en postdoc te ondersteunen. Een rest bedrag van 70.000 euro is nodig voor audiologische testen, en een research nurse. Leiders van het onderzoeksteam: dr. A. Hoetink, audioloog, prof. dr. R. Stokroos, ENT-arts, dr. M. van Grotel, kinderoncoloog, prof. dr. M.M. van den Heuvel-Eibrink, kinderoncoloog

Wil je helpen? Graag!

Wilt u deze actie financieel steunen? Graag, ze hebben uw hulp hard nodig.

Prinses Máxima-actie

Donatieformulier voor prinses Máxima-actie